Y tế - Sức khỏe Tin tức y tế
Việt Nam có khoảng 100 nhóm bệnh hiếm
Việt Nam đã phát hiện được khoảng 100 nhóm bệnh hiếm trong số hơn 7000 nhóm từng được phát hiện trên thế giới.
Ngày 28/2 là ngày Quốc tế về bệnh hiếm, Bệnh viện Nhi Trung ương tổ chức hội thảo về tình hình bệnh hiếm ở Việt Nam.
Bệnh hiếm là loại bệnh chỉ ảnh hưởng đến một bộ phận rất nhỏ dân số (từ 1/500 đến 1/2000 người mắc). Ước tính trên thế giới có khoảng 350 triệu người mắc 7000 nhóm bệnh hiếm. Hầu hết các bệnh này đều là bệnh di truyền nên xuất hiện xuyên suốt cuộc đời người bệnh, dù cho các triệu chứng bệnh không xuất hiện ngay lập tức.
Nhiều bệnh hiếm xuất hiện ở giai đoạn đầu đời và có khoảng 30% số trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi. Chính vì vậy, khẩu hiệu của Ngày Quốc tế về bệnh hiếm năm nay là cùng nhau nói lên tiếng nói của bệnh hiếm, nhằm giúp cải thiện cuộc sống của những bệnh nhân, đồng thời kêu gọi xã hội chung tay giúp những người mắc bệnh hiếm không bị kỹ thị trong cộng đồng.
![]() |
Các bác sĩ đang thực việc khám chữa bệnh |
Tại nước ta, việc phát hiện bệnh hiếm đang gặp rất nhiều khó khăn vì thiếu kinh phí và thiếu thông tin khoa học. Hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh hiếm đều phát hiện ở giai đoạn muộn. Tại Bệnh viện Nhi Trung ương đang quản lý 9000 hồ sơ bệnh nhân mắc bệnh hiếm. Trong đó, chỉ tính 10 năm qua, bệnh viện này đã phát hiện hơn 300 bệnh nhi mắc 25 nhóm bệnh hiếm khác nhau. Chỉ có một số loại bệnh hiếm có thuốc điều trị đặc hiệu, còn lại là điều trị hỗ trợ, nhưng có một điểm chung là điều trị lâu dài, tốn kém; có ca bệnh chi phí điều trị 1 tỷ đồng/1 tháng nên nhiều gia đình chấp nhận buông xuôi đưa con về.
Bác sỹ Vũ Chí Dũng, Trưởng khoa Nội tiết- chuyển hóa – di truyền, Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết: Bệnh viện Nhi Trung ương là một trong những nơi quan tâm sớm đến bệnh nhân mắc bệnh hiếm ở nước ta. Từ nhiều năm nay, bệnh viện đã tích cực kêu gọi bảo hiểm chi trả cho một số bệnh hiếm khác nhau.
Từ năm 2013, bệnh viện đã tham gia hưởng ứng Ngày bệnh hiếm quốc tế và Bệnh viện đã tổ chức nhiều khóa đào tạo, tập huấn tại bệnh viện hoặc cho các cơ sở y tế tuyến dưới về các nhóm bệnh hiếm khác nhau.
Theo VOV
- Hóa giải nỗi đau bệnh tật (26/05)
- Lạm dụng bia - rượu ở thanh thiếu niên: Do đâu & cách phòng ngừa (26/05)
- 20 tỉnh không có F0 mới (25/05)
- Bộ Y tế báo cáo Quốc hội về mua thiết bị chống dịch và giá xét nghiệm (23/05)
- 250 đoàn viên công đoàn tham gia ngày hội “Hiến máu tình nguyện” (23/05)
- Bộ Y tế yêu cầu quyết liệt phòng, chống dịch bệnh (21/05)
- Khai giảng lớp bác sĩ chuyên khoa cấp I thuộc dự án 585 (19/05)
- Bộ Y tế hướng dẫn bệnh viện phân luồng, sàng lọc ca mắc COVID-19 (18/05)
-
Bộ Y tế: Không bỏ thanh toán BHYT với máy đặt, máy mượn đang thực hiện tại các cơ sở khám chữa bệnh
- Chủ tịch UBND tỉnh tặng bằng khen êkíp ca ghép tim xuyên Việt
- Hơn 1,8 triệu trẻ đã được tiêm vaccine phòng COVID-19
- Bộ Y tế trình 2 phương án ứng phó với COVID-19 giai đoạn 2022-2023
- Có phụ huynh đưa con đến trạm y tế rồi quay về
- Lấy ý kiến về việc điều chỉnh khai báo y tế tại cửa khẩu
- Không được lạm dụng dịch vụ trong điều trị hậu COVID-19
- Đảm bảo tuyệt đối an toàn tiêm chủng
- Kịp thời tháo gỡ vướng mắc liên quan đến thủ tục thông quan thuốc nhập khẩu
- Việt Nam bắt đầu tiêm vaccine COVID-19 cho trẻ từ 5 đến dưới 12 tuổi