 |
| Trao quà động viên các bệnh nhân đang điều trị. Ảnh: T. HIỂN |
Hoạt động diễn ra nhân ngày Thalassemia thế giới (8/5). Chủ đề ngày Thalassemia thế giới năm nay là “Tăng cường phổ cập thông tin và tiếp cận dịch vụ về bệnh tan máu bẩm sinh để góp phần nâng cao chất lượng giống nòi Việt”.
Các chuyên gia huyết học đã trao đổi, chia sẻ thông tin về căn bệnh này và giải đáp các thắc mắc của bệnh nhân. Dịp này, Ban Giám đốc BVTW Huế, Ban Giám đốc Trung tâm Huyết học – Truyền máu và các nhà hảo tâm đã trao tặng 60 suất quà cho các bệnh nhân bị thalassemia, nhằm chia sẻ một phần khó khăn và động viên họ vượt qua nỗi đau bệnh tật.
Bệnh thalassemia là bệnh thiếu máu, tan máu di truyền đơn gene trên nhiễm sắc thể thường. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Người bệnh mức độ nặng nếu không được điều trị kịp thời sẽ gây ra các triệu chứng nặng như: Biến dạng xương mặt (trán dô, mũi tẹt), suy tuyến nội tiết, chậm phát triển, suy gan, xơ gan, suy tim… thậm chí có nguy cơ tử vong.
Tại Việt Nam, hiện có khoảng 13 triệu người mang gene bệnh tan máu bẩm sinh. Trong đó, người dân đồng bào dân tộc thiểu số có tỷ lệ mang gene bệnh thalassemia khá cao, từ 20 - 40%. BVTW Huế đang quản lý và điều trị cho khoảng hơn 300 bệnh nhân thalassemia. Số lượng phát hiện mới mỗi năm khoảng 30 - 40 bệnh nhân. Bên cạnh đó, có nhiều bệnh nhân dạng thể nhẹ hay mang gen bệnh được phát hiện tình cờ qua khám sàng lọc xét nghiệm máu.
Để giảm thiểu gánh nặng điều trị, có thể phòng bệnh hiệu quả bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh… Từ đó, giúp người dân có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai, sinh con để thế hệ sau không mắc bệnh tan máu bẩm sinh.